De ‘fietsende vaders’ Deze vaders, waarvan een collega een zoon met Duchenne heeft, gaan poseren voor de stichting Duchenne Heroes. Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Duchenne Heroes zet zich in voor deze ziekte. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste jaar.

 

Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten die mede door Duchenne Heroes is gefinancierd, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. De eerste klinische tests met een groep patiëntjes is gestart. Eindelijk gloort er hoop.

 

In september gaan de vaders een tocht fietsen t.b.v. de spierziekte Duchenne. Voor deze tocht zamelen ze zoveel mogelijk geld in; dit is één van de acties. Ze willen graag aandacht voor deze dodelijke spierziekte. Als vier vaders die samen op de zondagochtend met elkaar sporten kwamen ze op het idee om zich in te gaan zetten voor het goede doel. Samen met hun twee verzorgers/begeleiders en de fotograaf. Zelf hebben ze allemaal gezonde kinderen, daarom willen ze zich juist inzetten voor kinderen die ziek zijn. Je kunt je namelijk met gezonde kinderen bijna niet voorstellen wat voor een impact een ziek kind op je leven heeft. Anton en Bas hebben een collega (Peter) waarvan de zoon (Bart, 13 jaar) Duchenne heeft. Anton: Indrukwekkend was het allemaal toen we bij Peter en Bart op bezoek waren, we werden er stil van. Tja wat zeg je allemaal tegen een jongen die 100% verstand heeft en waarvan het lichaam langzaam aftakelt.